TDAH et alternative à la médication

Après quelques mois de silence, nous revenons  pour transmettre une information très importante diffusé par une note de l'AFSSAPS (agence francaise de sécurité sanitaire des produits de santé) en date du 23 janvier dernier, savoir :

I- INFORMATION IMPORTANTE :

"Recommandations de l'agence européenne visant à limiter les risques liés à l'administration de Ritaline® ou d'autres médicaments contenant du méthylphénidate.

Le méthylphénidate est un médicament indiqué dans le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) chez l'enfant de plus de 6 ans. Ce syndrome se caractérise le plus souvent par un manque d'attention soutenue, une incapacité à se concentrer, une instabilité émotionnelle, une impulsivité, une hyperactivité modérée ou sévère. Ce médicament est commercialisé en France depuis 1995 et 4 spécialités sont autorisées (Ritaline®, Concerta®, Quasym®, Méthylphénidate Rubio®).

L'agence européenne du médicament a évalué l'ensemble des données disponibles de sécurité concernant le méthylphénidate, en raison de signalements d'effets indésirables cardiaques (hypertension, troubles du rythme cardiaque) et neurologiques (migraine, accidents vasculaires cérébraux). Elle a également examiné le risque de troubles psychiatriques, l'effet de ce médicament sur la croissance et sur la maturation sexuelle, et la question des effets à long terme.

L'examen de ces données conduit l'EMEA à conclure qu'aucune restriction d'utilisation des médicaments contenant du méthylphénidate n'est justifiée. Cependant, de nouvelles recommandations visant à limiter les risques liés à l'administration de ce médicament apparaissent nécessaires. L'EMEA considère que le Résumé des Caractéristiques du produit de l'ensemble des médicaments contenant du méthylphénidate doit comporter les informations suivantes :

- l'apparition de symptômes psychiatriques doit faire l'objet d'une surveillance attentive chez tous les patients traités.

dans les RCP des médicaments contenant du méthyphénidate autorisés en France

Enfin, l'EMEA demande la mise en place d'études spécifiques ayant pour objectif de mieux appréhender les effets du méthylphénidate lors d'une utilisation à long terme.

L'Afssaps rappelle qu'en France, les conditions de prescription et de délivrance de ce médicament sont restreintes (prescription limitée à 28 jours, prescription initiale hospitalière réservée aux spécialistes et/ou aux services spécialisés en neurologie, psychiatrie, pédiatrie, et aux centres du sommeil) en raison des propriétés psychostimulantes et du profil de sécurité d'emploi du méthylphénidate.

Une enquête de pharmacovigilance a été ouverte dès la commercialisation du méthylphénidate en France afin de suivre au mieux les données relatives à la sécurité d'emploi de ce médicament. Un nouveau bilan des données françaises est prévu au printemps 2009.

La population traitée en France est à présent estimée à environ 18 000 patients-année."

II- DES NOUVELLES :

Voilà l'information nous semblait suffisamment importante pour que nous la diffusions sur notre blog en rappelant que c'est avec insistance que le premier spécialiste qui a diagnostiqué Axel nous avait proposé cette molécule, aussi nous ne regrettons pas notre choix pour le moment même si ce n'est pas toujours simple avec notre loulou il y a eu néanmoins une grosse amélioration grâce au régime que nous lui faisons suivre et aux compléments alimentaires et minéraux.

Pour les nouvelles plus personnelles, l'année scolaire jusqu'à ce jour ce sera beaucoup mieux passé que la précédente, ses résultats scolaires malgré son handicap sont assez bons (bien qu'il y ait eu une période ou son institutrice nous ait informé qu'il avait raté l'ensemble des évaluations compte tenu qu'il était incapable de se concentrer). Au niveau de la classe nous a t elle dit son comportement est bon, mais les temps de recréation notamment sont moins évidents à gérer du fait de l'excitation. Il en ressort de cette année que l'hperactivité d'Axel semble poser moins de soucis que son déficit d'attention qui se perçoit beaucoup plus compte tenu de sa grande difficulté à se concentrer sur les temps de travail selon son institutrice. Celle-ci a bien compris l'hyperkinésie et le déficit d'attention d'Axel ce qui facilite beaucoup les choses,  aussi nous lui avons proposé la lecture de l'ouvrage que nous avait conseillé le spécialiste qui a diagnostiqué notre loulou, savoir : "Vivre et Communiquer avec un enfant hyperactif" de F. BANGE ce qu'elle a accepté et ce qui permettra qui sait peut etre de transmettre les informations à l'institurice de l'an prochain....

Dernière petite information, nous avons commencé depuis quelques semaines le régime sans gluten, compte tenue que l'analyse d'urine prescrite par le Docteur ARANDA a révélé qu'Axel était intolérant au gluten donc maintenant il faut attendre de voir si son organisme réagit ou non à ce régime. Je vous porte ci-dessous quelques informations empruntées au blog de Maverick http://blog.sansgluten.fr/

qui est un enfant qui suit ce régime :

"Une fois arrivé en CE1 donc, changement de décor!
Maverick a eu de sérieux problèmes d'apprentissage dus à une incapacité à se concentrer et des difficultés pour écrire. Nous avons eu de constantes remarques des enseignants démunis face à cet enfant. C'était le flou total et personne ne savait comment l'aborder pour obtenir des progrès. Il ne pouvait exploiter ses capacités.

Un soutien scolaire a été mis en place sans succès flagrant. Un manque de concentration évident était constaté par les différents intervenants de l'école. Des problèmes relationnels ont débuté avec ses copains de classe qui ne l'intégraient pas à leurs jeux.
D'autant plus que les centres d'intérêt de Maverick et ceux de la plupart de ses camarades de classe étaient différents. Lui s'intéressait davantage au spectacle et au domaine artistique plutôt qu'au foot et au basket.
Dans un premier temps, nous avons envisagé de le déscolariser mais en étudiant la question, nous n'en voyons plus l'intérêt car seul à la maison, nous retrouvions les mêmes problèmes face aux divers apprentissages.
La prise de médicaments en guise de solution nous était fortement conseillé mais pour nous, ce n'était guère la solution de " shooter" un enfant aux amphétamines.
La nature détient les réponses et nous voilà donc rendus à surfer des heures sur internet afin de trouver une autre solution. Pourquoi cet enfant est-il ainsi, quelle est l'origine de ses problèmes?
Autant dire qu'aucun médecin ayant suivi un cursus traditionnel ne fournit de réponse claire. Là aussi, c'est le flou artistique…
Et bien, en ce qui nous concerne, lorsque l'on connaît l'origine du "mal", on peut éventuellement trouver des réponses au problème. Différents témoignages sur des enfants suivant un régime sans gluten et sans lait ont retenu notre attention
En effet, l'intolérance au gluten a été décelé chez certains enfants qui ont effectué des tests dans un laboratoire spécialisé. Poursuivant nos investigations dans ce sens, la logique paraissait évidente: en deux mots, le gluten qui n'est pas digéré par certains individus se transforme en toxines appelées peptides opiacées, ces derniers attaquent le système nerveux provoquant ainsi différents symptômes incluant ceux dont souffraient Maverick. Un régime sans gluten améliorait l'état de certains enfants jusqu'à complète disparition des symptômes. Pas de miracle, l'observation et la simple logique de la nature...."

Nous voulions aussi rendre hommage à nos loulous, à Margaux pour cette grande patience que nous lui demandons de développer à certains moments (et à 10 ans ce n'est pas simple, j'en sais quelque chose à 37 ans) ainsi qu'à sa maturité et à Axel  pour suivre (c'est à relever tout de même) ces deux régimes alimentaires très contraignants assez facilement (à l'école, à la maison...de voir les autres manger des bonbons et autres devant lui sans pouvoir y goûter... c'est difficile à 7 ans ) et abosorber tous ces comprimés chaque jour (une dizaine). Je finis par la petite phrase d'Axel de ce soir, qui résume bien ce qu'il vit à certains moments : "tu as raison, je vais prendre un petit bain car je sens que je suis énervé et qu'il faut que j'arrive à me calmer..." la route est encore longue mais pas à pas nous arriverons au bout du chemin.

Bon voilà pour les denières nouvelles alors à bientôt